donderdag, 11 december 2003 21:36

Ik heb Fanconi anemie (FA).  Dat is een erfelijke ziekte, die veroorzaakt wordt door een foute code in mijn genen.  Een van de kenmerken ervan is een slechte werking van mijn beenmerg.  Daardoor komen de rode en witte bloedlichaampjes en de bloedplaatsjes in mijn beenmerg niet tot ontwikkeling. Dit noemen ze aplastische anemie.  Door een beenmerg- of stamceltransplantatie kan dit verholpen worden.  

De dokter geeft de voorkeur aan een donor in mijn biologische familie.  Mama en papa proberen via allerlei wegen informatie over mijn familie in Bulgarije te vinden.  FA-patienten reageren namelijk minder goed op chemotherapie en een transplantatie.  Pas als we geen donor in mijn familie vinden, zal er gedacht worden aan een andere donor.

De andere kenmerken van mijn ziekte kunnen hopelijk onder controle gehouden worden, voorlopig heb ik er nog geen last van :

• groei- en ontwikkelingsachterstand
• skelet- en beenderafwijkingen
• orgaanafwijkingen :
  • hart
  • nieren
  • ogen
  • spijsverteringsstelsel
• verhoogde kans op een agressieve vorm van leukemie of andere vormen van kanker

Voor meer in formatie kan je hier terecht :

• Medische informatie : een samenvatting door mijn papa over wat hij gelezen heeft.
• Donor zijn : een woordje uitleg voor wie graag donor wil zijn en een link naar het Rode Kruis.
• V.O.K.K. - Nederland : de site van de Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker'.